Manisa'nın Alaşehir İlçesi'nde oturan 11 aylık Zeynep bebeğe, kalıtsal nöromüsküler (sinir kası tutan) hastalık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) teşhisi konuldu. Doktorların, "2 yıl yaşar" dedikleri minik Zeynep'in ailesi, kızlarının yaşama tutunabilmesi için yurt dışından getirilmesi gereken ve yaklaşık 3 milyon liralık (841 bin 590 dolar) ilaca ihtiyaç olduğunu söyledi.
SMA TANISI KONULDU
Alaşehir'de oturan Şengül Özden ile Yusuf Özden çiftinin yaşamı 2 çocuklarından 11 aylık Zeynep Fatma Özden'e SMA hastalığı teşhisi koyulmasıyla değişti.
45 günlükken hareketlerindeki yavaşlama nedeniyle çocuklarını Salihli'deki bir hastaneye götüren Özden çifti, doktorun, 'Omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan SMA hastası olabilir' demesi üzerine, Ege Üniversitesi Hastanesi'ne başvurdu. Burada yapılan tetkiklerde Zeynep'e SMA tanısı konuldu.
Doktorların Zeynep'in en fazla 2 yıl yaşayabileceğini söylediklerini anlatan Şengül Özden, 'Nusinersen' isimli ilacın yurt dışından getirilmesi için çağrı yaptı. Anne Özden, "Yatağa bağımlı olsa da yanımızda olsun, yaşasın istiyoruz. İlacımız yurt dışında var. Yüzde bir şansımız bile olsa denemek istiyoruz. Ben onu mezara değil parka götürmek istiyorum" dedi.
usuf Özden, ilacın Türk Eczacılar Birliği aracılığıyla yurt dışından getirilebileceğine dair kendilerine bilgi verildiğini ancak, maliyetinin 3 milyon lira olduğu öğrenince yıkıldığını anlattı.