İzmir'in Karşıyaka ilçesinde yaşayan 28 aylık ikiz bebeklerden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç'a 15 aydır beklediği ilacın onayı çıktı. Tunç ailesi, ilacın ilk dozunu alan Çağla Deniz'in ikizi gibi koşup oynayabileceği günleri hayal etmeye başladı.
Tüp bebek yöntemiyle doğan ikizlerden Elif Damla normal gelişim gösterirken, Çağla Deniz'in gerilediğini fark eden Sevtap Tunç ve Alpaslan Tunç çifti, 13'üncü ayda kızlarının genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 olduğunu öğrendi.
İLK DOZ UYGULANDI
SMA Tip 1'lere verilen Spinraza isimli ilacın, Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Dava süreci de başlatan ailenin girişimleri olumlu sonuç verdi. Sağlık Bakanlığı'nın SMA Tip 1 hastaları için verdiği ilacı SMA Tip 2 ve 3'ler için de geri ödeme kapsamına alması, başvuru yapan 199 aileden biri olan Tunç ailesinin de yüzünü güldürdü. Onayın verilmesinin ardından küçük kıza, Ege Üniversitesi Hastanesi'nde ilk doz verildi.