KAHREDEN GÜLÜŞ

Giriş Tarihi:01.09.2017, 19:50 Güncelleme Tarihi:01.09.2017, 21:41
Tunç 5 yaşında... Onu sanki çok mutluymuş gibi gösteren bir gülümsemeyle yaşama tutunuyor. Ama o gülüş, dünyada sadece 360 kişide olan bir hastalığın yansıması... Küçük çocuğun, amansız hastalıkla mücadele edebilmesi için destek gerekiyor

TANSU EDİP GÖKBUDAK

Dünyada 360, Türkiye'de ise sadece 9 kişide görülen ve tedavisi olmayan, sürekli gülüyormuş gibi durmasına sebep olan Mowat Wilson (Gülen Yüz Sendromu) hastalığıyla dünyaya gelen 5 yaşındaki Tunç Altıparmak yürüyebilmek ve kendi ihtiyaçlarını karşılayabilmek için devletten destek bekliyor. Yaşanan tüm bu olumsuzluklara karşın müziği ve piyano çalmayı çok seven Tunç'un annesi Fatma Altıparmak, "Tunç için yetkililer gelip sürekli söz verdi. Ama sözler yerine getirilmedi. İsteğimiz Tunç'un kendi ihtiyaçlarını karşılayabilecek seviyeye gelmesi. Bunun için de iyi bir fizik tedavi hizmeti ile özel eğitim alması gerekiyor" dedi.

FİZİK TEDAVİ GEREKİYOR

Tunç Altıparmak, Fatma ve Serdar Altıparmak çiftlerinin biricik çocukları olarak dünyaya geldi. Ancak doğumundan hemen sonra bir değişiklik fark edildi. Tunç bebeğin yüzü sanki sürekli gülümsüyor gibiydi. Bunun üzerine yapılan tetkiklerde Tunç'un dünyada sadece 360 kişide görülen ve tedavisi olmayan Mowat Wilson hastası olduğu ortaya çıktı.
Bu hastalıkta kişi iyi bir fizik tedavi ve rehabilitasyon almazsa yürüyemiyor, özel eğitimden geçmezse de zihinsel gelişimini sağlayamıyordu.
Bunun için aile çocuklarının en azından kendi ihtiyacını karşılayabilmek duruma gelmesi için başvurmadık yer bırakmadı. Ancak tedavisi olmayan hastalığı Sağlık Bakanlığı tarafından tanınmadığı için Tunç bebek ailenin kendi imkanlarıyla tedavi görüyor.

"1 YAŞINDAKİ ÇOCUĞUN ZEKASINDA"

Anne Fatma Altıparmak, "Yaşı 5 ama gelişim testinde çıkan sonuç 1 yaşında çocuğun zekası olduğunu gösteriyor. Tunç'un en çok anne ve baba diye seslenmesini istiyorum. Tunç'un algıları gerçekten çok açık. Televizyonda müzik duyduğu zaman hemen o yöne doğru dönüyor. Acaba tesadüf eseri mi dönüyor diye test etmek için çocuğumuza oyuncak piyano aldık. Tunç ritm tutturarak piyano çalabiliyor. Bu durum bizi Tunç'un gelişimi konusunda daha da heyecanlandırdı" diye konuştu.

HALA YÜRÜYEMİYOR

Tunç'un bir an önce iyi bir eğitim ve fizik tedavi hizmeti alması gerektiğini söyleyen baba Serdar Altıparmak, "Tunç, anaokuluna başlaması gereken yaşa geldi. Ancak ne yazık ki hala konuşamıyor ve yürüyemiyor.
Tunç'un özel bir yürütece ihtiyacı vardı.
O yürüteçler yurt dışında oluyor. Fakat bu yürüteçlerin Tunç'a uygun olup olmayacağını söyleyecek doktor bulamıyoruz. Devlet burada en azından Tunç'un ekipmanlarını karşılasın istiyoruz. Yetkililer geldiler ve birkaç gün içinde sorunumuzu çözeceklerini söylediler. Ama yine ses seda yok" şeklinde konuştu.

GÜLEN YÜZ SENDROMU NEDİR?

Gülen Yüz Sendromu (Mowat Wilson Sendromu) doğumdan önce birçok organ ve dokuların oluşumunda kritik bir rol oynayan ZEB2 isimli proteinin DNA'ya bağlanamaması sonucunda ortaya çıkan hastalık. Araştırmalar ZEB2 proteini bozukluğunun sinir, sindirim sistemi bozuklukları, düşük kulak ve geniş alına yol açtığına dikkat çekerken, Mowat Wilson Sendromu hastaları sürekli gülüyor gibi gözüküyor. Bu nedenle hastalığın halk arasında adı "Gülen Yüz Sendromu" olarak biliniyor.

kalan karakter 1000

ÖNEMLİ NOT: Bu sayfalarda yayınlanan okur yorumları okuyucuların kendilerine ait görüşlerdir. Yazılan yorumlardan YENİ ASIR veya yeniasir.com.tr hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.