İzmir'de ölümcül bir hastalık olan 'paroksismal nokturnal hemoglobinüri' (PNH) tanısı konulan 5 yaşındaki Asya Soylu, yaşama tutunmak için kök hücre nakli olmayı bekliyor. Genellikle 60 yaş üstü kişilerde görülen hastalıkla mücadele eden Asya, enfeksiyon risklerinden korunmak için yaşamını maske takarak sürdürüyor. Anne İlknur Demirtaş nakil için 2 yıldan az bir zamanlarının kaldığını belirtirken, minik Asya ise "Ne olur bizim için donör olun" dedi.
Giriş Tarihi: 14 Mayıs 2019 11:25
ABONE OL
BU GALERİYİ PAYLAŞ
İlknur Demirtaş ve boşandığı Ercan Soylu'nun kızları Asya Soylu, 2016 yılında aniden ateşi yükselince ailesi tarafından Bodrum'daki özel bir hastaneye götürüldü. Hastanede kan değerlerinin çok düşük olduğunun gözlemlenmesi üzerine minik Asya, Ege Üniversitesi Hastanesi'ne sevk edildi.
Asya'dan 4 defa kemik iliği örneği alınmasına rağmen 2 yıl boyunca hastalığının tanısı koyulamadı. Önce lösemi hastalığından şüphelenen doktorlar, geçen yıl haziran ayında Asya'ya paroksismal nokturnal hemoglobinüri tanısı koydu.
Bu süre içinde Bodrum'dan İzmir'e taşınarak hastaneye yakın oturmak isteyen anne, aşçılık mesleğini bırakarak kendini kızının tedavisine adadı. Genellikle 60 yaş üstü kişilerde görülen hastalıkla mücadele eden Asya, enfeksiyon risklerinden korunmak için yaşamını maske takarak sürdürüyor ve yaşama tutunabilmesi için kök hücre nakli olması gerekiyor.
Hastalığın fark edilmezse 5 yıllık bir süresi olduğunu söyleyen anne, "Hastalığın tanısı koyulamadığı için bizim zaten kaybetmiş olduğumuz 2 yıl var. Bu hastalık, ölümcül bir hastalık. Kırmızı kan hücreleri damar içerisinde dolaşırken patlıyor ve bu patlayan hücreler bir klon oluşturuyor. Devamında beyne pıhtı atarak ani bir şekilde beyin ölümü gerçekleşiyor. Eğer organlara pıhtı atarsa, organlar çalışmamaya başlıyor. Bunun yaşanmamasının tek yoluysa ilik nakli" dedi.
Büyüyünce çocuk doktoru olmak isteyen minik Asya ise, "Bütün çocukların hastalıktan kurtulmasını istiyorum. Hastanede çok arkadaşım var ve çok acı çekiyorlar. Hastalıklardan kurtulmamız için bize bir güç lazım. Çocukları güldürmek için çok iyi bakmamız lazım, benim annem gibi çok iyi insanlar olmanız lazım..."