İzmir'de ölümcül bir hastalık olan 'paroksismal nokturnal hemoglobinüri' (PNH) tanısı konulan 5 yaşındaki Asya Soylu, yaşama tutunmak için kök hücre nakli olmayı bekliyor. Genellikle 60 yaş üstü kişilerde görülen hastalıkla mücadele eden Asya, enfeksiyon risklerinden korunmak için yaşamını maske takarak sürdürüyor. Anne İlknur Demirtaş nakil için 2 yıldan az bir zamanlarının kaldığını belirtirken, minik Asya ise "Ne olur bizim için donör olun" dedi.
Giriş Tarihi: 14 Mayıs 2019 11:25
ABONE OL
BU GALERİYİ PAYLAŞ
Bu süre içinde Bodrum'dan İzmir'e taşınarak hastaneye yakın oturmak isteyen anne, aşçılık mesleğini bırakarak kendini kızının tedavisine adadı. Genellikle 60 yaş üstü kişilerde görülen hastalıkla mücadele eden Asya, enfeksiyon risklerinden korunmak için yaşamını maske takarak sürdürüyor ve yaşama tutunabilmesi için kök hücre nakli olması gerekiyor.
Hastalığın fark edilmezse 5 yıllık bir süresi olduğunu söyleyen anne, "Hastalığın tanısı koyulamadığı için bizim zaten kaybetmiş olduğumuz 2 yıl var. Bu hastalık, ölümcül bir hastalık. Kırmızı kan hücreleri damar içerisinde dolaşırken patlıyor ve bu patlayan hücreler bir klon oluşturuyor. Devamında beyne pıhtı atarak ani bir şekilde beyin ölümü gerçekleşiyor. Eğer organlara pıhtı atarsa, organlar çalışmamaya başlıyor. Bunun yaşanmamasının tek yoluysa ilik nakli" dedi.
Büyüyünce çocuk doktoru olmak isteyen minik Asya ise, "Bütün çocukların hastalıktan kurtulmasını istiyorum. Hastanede çok arkadaşım var ve çok acı çekiyorlar. Hastalıklardan kurtulmamız için bize bir güç lazım. Çocukları güldürmek için çok iyi bakmamız lazım, benim annem gibi çok iyi insanlar olmanız lazım..."
"...Ben büyüyünce doktor olmak istiyorum, çünkü doktorlar çok iyi. Çocuk doktorları çocukları iyileştiriyor. Ben de annemin yaşına gelince doktor olup arkadaşlarımı iyileştireceğim. Benim hayalim bu. Umarım bir gün hastalıklardan kurtulabiliriz. Ne olur bizim için donör olun" diye konuştu.
'BİR ÇOCUĞUN HAYATINI KURTARMAK ÇOK KOLAY' Yapılan testlerde uyumlu kök hücre bulunamadığını belirten anne Demirtaş, "Ben, babası ve ablasının ilik uyum testi, uyumlu çıkmadı. Ben düzenli olarak kan bağışı yapıyordum, ama kök hücre bağışçısı değildim. Hemen ben de kök hücre bağışçısı oldum. Ancak yakın çevreme bile anlatırken beni çok yoran, üzen şeylerle karşılaştım. Bir anne çocuğu için dünyayı yakabilir, bütün mal varlığını satar, elinden gelen her şeyi yapar, aç kalır, her şeye katlanır..."