İZMİR'DE dünyaya geldikten 9 gün sonra SMA Tip-1 teşhisi konulan minik Pera'nın babası Burak Başkes (28), SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından tedavi rehberine yeni bir ilacın eklendiğini belirterek, "Toplantıda görüşülen 'Risdiplam' oral yolla alınıyor. 'Spinraza' ise omurilikten. Pera 'Spinraza'nın 4 dozunu aldı ama bizim tek şansımız 'Zolgensma' gen tedavisi. Pera'nın pasaportu hazır Dubai'ye uçacağı günü bekliyor" dedi.
KARŞIYAKA'DA yaşayan ziraat mühendisi Burak Başkes ve peyzaj mimarı Deniz Başkes çifti, 18 Temmuz'da dünyaya gelen kızları Pera'nın 9 günlükken SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendi.
YARDIMA İHTİYAÇ VAR
PERA için Valilik izinli 'Pera'nın kanatları ol' adıyla süren kampanya yüzde 48'e ulaştı. Pera'nın sağlığına kavuşması için Dubai'de 'Zolgensma' gen tedavisi alması gerektiğini ve bu nedenle başlatılan kampanyanın sürdüğünü dile getiren Başkes, "Spinraza kesin çözüm değil. Bu ilaç sadece hastalığı yavaşlatıyor. 'Spinraza' omurilikten alınıyor. Bilim kurulunda görüşülen 'Risdiplam' ilacı ise oral yolla alınan bir ilaç. Belli kriterler sonunda bu ilacı verecekler. Toplantıyla ilgili bir umudumuz daha vardı ancak 'Zolgensma' ne yazık ki hala karşılanmıyor. Değerli bağışçılarımız sayesinde toplanacak parada yarıya geldik. Dubai'deki hastaneden aldığımız teklif 34 milyon liranın üzerinde. 17 milyon 680 bin liraya daha ihtiyacımız var" ifadelerini kullandı.