Balçova ilçesinde ev hanımı Pelin Denizer (46) ile emekli ve iş sağlığı güvenliği uzmanı Cem Denizer'in, çocukları Asrın'dan (16) sonra dünyaya gelen oğulları Aras Denizer'e (12) 3,5 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi konuldu. Aras'ın gen tedavisinden faydalanabilmesi için 6 ay önce açılan Valilik izinli bağış kampanyası yüzde 11'e ulaştı. Aras'ın 15 aylıkken yürümeye başladığını anlatan baba Cem Denizer, "İlk oğlumuzla Aras'ı karşılaştırınca bir tereddüdümüz oldu.Yürümesi bozuktu, kalçasını atarak farklı yürüyordu. Büyüdükçe bu farklılık arttı. DMD şüphesi oluştu. Genetik testler yapıldı. Hayatımızın en kötü günüydü" diye konuştu. Denizer, DMD'nin kas hücresi yapımı ile görevli olan bir proteinden yoksun olarak dünyaya gelen çocuklarda görüldüğünü dile getirdi.
Baba Denizer, oğlunun kulladığı kortizon nedeniyle büyüme hormonlarının baskılandığını söyledi.
'ÇOCUKLUĞUNU YAŞAMADI'
Denizer, şöyle devam etti; "4 yaşında kortizon tedavisi başladı. Mevcut kaslarını güçlü tutmak için fizik tedaviye başladık. Onun dışında hiçbir şey yapamadık. Aras hiçbir zaman tam bir çocuk gibi koşmadı. Tam bir çocuk gibi zıplayamadı. Çocukluğunu yaşamadı. 5 yaşında Hindistan'a gittik. Çocuğun kalçasından, ilikten bir hücre aldılar. Onu güçlendirip, deri altından enjekte ettiler. Bir sene sonra ikinci kez gittik. Aras şu anda 12 yaşında. Bu hastalıkta çocuklarımız maalesef 9-10 yaşlarında yürüme yetisini kaybediyor. Bunun üstüne çıkıp yürüyebilen çocuk sayısı çok az. Çocuklarımız kortizon kullanımı nedeniyle kilo alıyor. Bu büyüme hormonlarını baskılıyor. Kilo aldıkça ayak kasları zorlanıyor." Aras'ın yürüme yetisini kaybetmesinden korktuklarını dile getiren Cem Denizer, "2024 Haziran ayında çıkan bu gen tedavisini almak istiyoruz" dedi.
Aras'ın ailesi çocuklarının gen tedavisi alarak sağlığına kavuşmasını istiyor.
'OĞLUMUN VAKTİ ÇOK AZ'
Şu an tek istediğinin ilaç olduğunu söyleyen Denizer "Aras'ın vakti çok az. 12 yaşında yürüyor, bir gün bunun bitmesinden korkuyorum. Yürüme bitmeden ilaca ulaşırsak hastalığın seyri duracak. Aras da yıllar geçtikçe daha sağlıklı yaşam kalitesi olan bir hayat sürecek" ifadelerini kullandı. Evdeki tüm vaktini televizyon ya da tablet izleyerek geçiren Aras Denizer de "Okuluma gitmek istiyorum, koşmak istiyorum. Evde tablete bakıyorum. Televizyon izliyorum. Dışarı çıkınca yoruluyorum. Yürürken yoruluyorum. Yorulmadan yürümek istiyorum" diye konuştu.
