Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) hastalığıyla mücadele eden FMF hastası vatandaşlar, bir araya geldi. FMF hastalığının bilinirliğini artırmak ve hastalığa dikkat çekmek amacıyla Türkiye'nin muhtelif bölgelerinden gelen FMF hastaları İstanbul'un Beyoğlu semtinde buluştu. FMF Hastası vatandaşlar, uzman doktorların da katılımı ile bilgilendirme toplantısı gerçekleştirdi. Sohbet havasında geçen toplantıda uzman doktorlar tarafından hazırlanan sunumları izleyen katılımcılar, FMF hastalığı hakkında detaylı bilgiler edindi. FMF hastalığına karşı verdikleri bireysel mücadelelerini kendileri ile aynı kaderi yaşayan katılımcılarla paylaşan FMF hastaları, dünyada tüm FMF hastalarının kullandığı ilacı aynı anda içerek farklı bir etkinliğe de imza attı.
ÇOCUKLUKTA BAŞLIYOR
Katılımcılar daha sonra üzerinde 'Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) Hastalığını Tanıyın ve Önleminizi Alın' yazılı tişörtleri ile yürüdü. Vatandaşlara FMF hastalığını tanıtan broşürler dağıtan FMF hastalarının etkinliğine şarkıcı Doğuş da destek verdi. Etkinlik çerçevesinde grup adına yapılan basın açıklamasını Emsal Başkan Saral isimli vatandaş okudu. Basın açıklamasında; Özellikle FMF hastası öğrencilerin ve askerlik çağı gelmiş gençlerin yaşadığı sıkıntılarının giderilmesi konusunda ilgili bakanlıkların gerekli düzenlemelerde bulunulması talep edildi. Yapılan açıklamada "Hastalığın başlama zamanı genellikle çocukluk dönemindedir. Hastalığın belirtileri ise nedensiz 38 dereceyi geçen yüksek ateş, 6 saati geçen kesintisiz şiddetli karın ağrısı, diz, ayak bileklerinde ağrı, şişlik, kızarıklıktır. Hastaların binde 3'ünde herhangi bir atak olmaksızın böbrek yetmezliği görülebilmektedir. Tüm bu belirtiler dikkate alındığında FMF hastalığının bilinirliğinin arttırılması gerekliliği ortaya çıkmaktadır" ifadelerine yer verildi.
DESTEK BEKLİYORLAR
Türkiye'de her 5 kişiden birinin bu hastalığı taşıdığına dikkat çekilen açıklamada, "Hastalığın artmasındaki en büyük nedenlerden biri de akraba evlilikleridir. Diğer taraftan hastalıkla ilgili tanıtımların yetersiz kalması da her geçen gün hasta artışına neden olmaktadır. Hastalığımızın tanıtımı için Sağlık Bakanlığı'mızdan destek istiyoruz. Diğer taraftan FMF hastaları olarak, hastalığın genetik oluşu nedeni ile yeni ve kesin bir tedavi şekli bulunana kadar bu hastalıkla yaşamak zorundayız. Kesin şifa bulup kurtulmamız söz konusu değildir. Ancak yaşam kalitesinin yükseltilmesi açısından kullandığımız bir ilaç mevcuttur. FMF hastalığı ataklar şeklinde, devam eden bir hastalık çeşididir. Bu durum bizleri iş yaşamımızda ve sosyal yaşamımızda etkilemektedir. özellikle iş yaşamımızda sık olarak rahatsızlık yaşandığında, beraberinde rapor almak zorunda kalmamız, çalışma akdimizin sonlanmasına ve işten çıkarılmamıza sebep olmaktadır. Bu durum da bizleri maddi manevi sıkıntıya sokmaktadır. Yaşanan bu sıkıntılı süreç birçoğumuzu psikolojik anlamda çöküntüye uğratmaktadır. İşten çıkarılma ve iş yeri koşullarının düzeltilmesi ile ilgili olarak Çalışma Bakanlığı'mızdan düzenlemeler yapmasını istiyoruz" denildi.
