Duru zamanla yarışıyor

Özgün Meriç (36) ve Özlem Meriç (36) çifti, kızları Duru Meriç 40 günlük olduğunda, hareketlerinde yavaşlık gözlemleyip Ege Üniversitesi Hastanesi'ne başvurdu. Kızlarına on binde bir görülen SMA teşhisi konulmasıyla büyük şok yaşayan aile, onun makine yardımıyla nefes almasını ve beslenmesini sağlıyor. Kızının sadece ellerini oynatabildiğini ama kendilerini rahatlıkla tanıyıp tepki verdiğini anlatan baba Özgün Meriç, "Bu genetik bir hastalık. Fakat 8-9 kuşak öncesinden gelebiliyormuş. Benim ve eşimin ailesinde herhangi bir kas hastası yok. Ne yazık ki çaresinin olmadığını öğrendik. Bize bu bebeklerin genellikle 2. yaşına yakın hayatlarını kaybettiklerini söylediler. Ama Amerikalı bir ilaç firması bir umut ışığı yaktı" diye konuştu.

28 ÜLKEDE

İlaç sayesinde hastalığın tamamen geçmediğini, ancak daha iyi bir seviyeye gelip ölüm riskinin yok edilebildiğini söyleyen Meriç, "Bu ilaç bizim gibi tip 1 hastası olan ailelere umut oldu. Sağlık Bakanlığı, SGK ve Türkiye İlaç Kurumu'nun defalarca kapısını çaldık. 28 ülkede bu ilaç kullanılıyor. Fakat bizim ülkemizde ne yazık ki tip 1 hastalar için, 6 aydan küçük olması, solunum cihazına bağlı olmaması gibi şartlar aranıyor.
Oysa biz bir yaşam hakkından söz ediyoruz" dedi.

"VAKTİMİZ YOK"

Sakarya'da SMA hastalığına yakalanan ve Türkiye'nin yardım için seferber olduğu 6.5 aylık Eymen Çapkın'ın yaşamını yitirmesinin büyük farkındalık yarattığını hatırlatan Özgün Meriç, "Eymen'in ölümünden bir gün sonra Sağlık Bakanlığı 114 çocuğa ilaç verileceğini söyledi.
Aynı gün Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu ile görüşmeye başladık, fakat bu haberin doğru olmadığını öğrendik. Kurumlar arası bir anlaşmazlık olduğunu düşünüyorum. Valilik'ten izin alarak kızım için bir yardım hesabı açtırdım. İlacı getirmek için 2 milyon liralık paraya ihtiyacımız var" açıklamasını yaptı.

8 makineye bağlı

Duru'nun odasını adeta bir hastane odasına çeviren aile, onu hayata bağlamak için 8 farklı cihazdan destek alıyor. Kızına özenle bakan anne Özlem Meriç, "Bakımı çok zor. Allah kimsenin başına vermesin. Ağızdan beslenemediği için midesinden bir delik açıldı. Solunumunu da gırtlağından açılan bir delik ile makineye bağlı sağlayabiliyor. Onun genel durumunu yani nabzını ve oksijen seviyesini başka bir makineden takip ediyoruz" diye konuştu.

DURU'YU YAŞATMAK İÇİN ACİL YARDIM BEKLİYORLAR