İzmir'de, 16 aylık ikiz bebeklere sahip Sevtap (40)-Alpaslan Tunç (42) çifti, kızlarından Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla'nın tedavisi için gerekli olan ve ABD'de tek dozu 150 bin dolara satılan ilacın, devlet tarafından karşılanması için Sağlık Bakanlığı'na bağlı Türkiye Tıbbi Cihaz ve İlaç Kurumu'na başvurdu.
Ailenin başvurusuna olumsuz yanıt gelmesi üzerine kurumun kararının yürütmesinin durdurulması ve iptali için Danıştay'a başvuruldu.
Bağış hesabı açılması için İzmir Valiliği'ne 3 ay önce yaptıkları başvuruya ise henüz yanıt verilmediğini belirten anne Tunç, "Yetkililer, sesimizi duysun. Bu ilaca ihtiyacımız var. Çocuklarımızı daha fazla yormayın" dedi.
YETKİLİLER SESİMİZİ DUYSUN
Davanın, Tip 2 hastalar için emsal niteliğinde olabileceğini belirten anne Tunç, bu hastalar arasında hukuki süreci başlatan ilk aile olduklarını vurguladı.
Tunç, "Zaman içinde solunum fonksiyonlarında sorun yaşayabilir. Makineye bağlı hale gelebilir. Tamamen yatağa mahkum kalabilir. Yetkililer bizim sesimizi duysun. Bu ilaca ihtiyacımız var" diye konuştu.