• BUGÜNKÜ YENİ ASIR
  • İkindiye 23:55:00
  • BIST 78.384,78
    EURO 4,4760
    USD 3,8608
    GBP 3,8608
    CHF 3,8608
    JPY 3,8608

‘O ilaç olmadan yaşayamayız’

‘O ilaç olmadan yaşayamayız’
Giriş Tarihi: 15.8.2019

10 yıl önce çaresi bulunan deri hastalığı ‘lameller iktiyozis’ hastaları şimdi de ilaç bulamıyor. Yurt dışındaki firmanın ilacın üretimini durdurduğunu öğrenen çok sayıda mağdur aile bakanlıktan yardım bekliyor

Turgutlu'ya bağlı 4 mahallede görülen ve halk arasında "balık pulu" (lameller iktiyozis) hastalığı olarak bilinen hastalıkla mücadele eden 100'den fazla kişi kullandıkları ilacın üretiminin durdurulması sonucu zor durumda kaldı.

DERİLERİ ÇATLIYOR

Bir tür cilt hastalığı olan lameller iktiyozis hastası olan çok sayıda kişi Çatalköprü mahallesinde bir araya geldi. Derinin kalınlaşması sonucu soğuk ve sıcak havalarda zor durumda kaldıklarını ve kullandıkları ilacın üretiminin durdurulduğunu belirten vatandaşlar yetkililerden yardım istedi. Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Genetik Ana Bilim Dalı, yaklaşık 10 yıl önce hastalığa neden olan genin NIPAL4 geni olduğu belirlemişti. Gende oluşan mutasyona ise "Ege mutasyonu" adı verilmişti. Turgutlu ilçesine bağlı Bozkır Mahallesi sakinlerinden İsa Bayraktar, "Çocukluğumdan beri bu hastalıkla uğraşıyorum. Neotigason diye bir ilaç kullanıyorduk. Tam geçirmiyordu ama vücudumuzu rahatlatıyordu. İlaç şuanda piyasada olmadığı için büyük bir sıkıntı çekiyoruz. Vücudumuzda çatlamalar oluyor. Gerginlikler oluşuyor. Göz kapaklarımızda açılma oluyor. Güneşe çıkamıyoruz. Tozlu ortamda duramıyoruz. Sıkıntılı bir dönemdeyiz. İlaçla ilgili bir sonuç alamadığımız için Cimer'e yazı yazdım. Cimer'den gelen cevapta yurt dışında bu ilacı üreten firmanın üretime ara verdiği bilgisi yer aldı. Adeta şok olduk. Çünkü bu ilaç olmadan gündelik hayatımıza devam etmemiz mümkün değil" dedi.

TOPLU TEDAVİ

Hamza Kömürcü ise "Bu hastalık için 5-6 mahalle toplanıp tedavi için Ege Üniversitesine gittik. Uzun bir araştırma sonucu bir tür cilt hastalığı olan bu hastalığın kalıtsal olduğu ve belirlendi. Daha sonra mahallemize gelip konferanslar verdiler. Şuanda tek derdimiz ilacımız. Sağlık Bakanlığı'nın bu konuda bizlere yardımcı olmasını istiyoruz" dedi.

EMRE SAÇLI

‘O ilaç olmadan yaşayamayız’ haberine yapılan yorumlar ( yorum)

ÖNEMLİ NOT: Bu sayfalarda yayınlanan okur yorumları okuyucuların kendilerine ait görüşlerdir. Yazılan yorumlardan YENİ ASIR veya yeniasir.com.tr hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.


Turkuvaz olarak kişisel verilerinizi işliyor, aynı zamanda kanunlarda öngörülen teknik ve idari tedbirleri alarak bu verilerinizin korunması için elimizden gelen tüm çabayı gösteriyoruz. İşlenen kişisel verilerinize ilişkin aydınlatma metnine veri politikası sayfasını ziyaret ederek ulaşabilirsiniz.
BİZE ULAŞIN