Amyotrofik lateral skleroz (ALS), aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır. ALS-MNH Derneği İzmir Şube Başkanı Dr.
Alper Kaya, Başbakan Binali Yıldırım'ın Sivil Toplum Örgütü temsilcilerine verdiği yemekte, sorunlarını içeren bir dosyayı kendisine iletti.
ALS hastalarının sahipsiz bir hastalıkla mücadele ettiğini belirten ALS-MNH Derneği İzmir Şube Başkanı Dr. Alper Kaya görüşmede Yıldırım'a pozitif ayrımcılık taleplerini içeren dosya teslim ettiklerini söyledi.
Dosyada neler var?
Türkiye'de ALS-MNH hastalığı ile yaşayan hastaların ve ailelerinin yaşam koşullarının iyileştirilmesi
1) ALS hastalığının ölümcül, tedavisi olmayan bir hastalık olması nedeniyle "Amansız hastalık" kapsamına alınması.
2) ALS'lilerin evde yoğun bakım koşullarında yaşadığı göz önüne alınarak hastanede hizmet veriliyormuş gibi aynı kalitede sağlık hizmetinin evde verilmesinin sağlanması.
3) Hastanın tüm bakım yükünün eşlere veya akrabalara yüklenmemesi. 3 mesai saatinin 1 kişiye yüklenmemesi.
4) Asgari ücret, eve giren toplam gelir kriterleri olmadan 7/24 bakım verenlere çalıştığı mesai saatine göre ücret verilmesi.
5) Kimsesi olmayan ALS hastalarının Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı'na bağlı huzurevleri veya özel huzurevlerinde 7/24 bakımının sağlanması.
6) Temel yaşamsal cihaz ve malzemelerin tamamının SGK kapsamında ödenmesi, fiyat güncellemesi yapılması. İkinci el solunum cihazlarının yetkili servis tarafından bakım ve onarımlarının yapılması, sterilize edilmesi. Yetkili servis tarafından kullanım saatinin belgelendirilmesi. Garanti belgesinin olması.
7) ALS teşhisi alan çalışanların kendi isteği ile mesleğini yapmak istemesi dışında en kısa zamanda emekliliğe sevk edilmesi.
8) İletişim yeteneğini kaybetmiş ALS hastaları için yardımcı iletişim teknolojileri SGK kapsamında ödenmesi.
9) Hasta karyolası, pozisyon veren havalı yatak, tilt özelliği olan akülü sandalye veya pozisyon veren yatağın SGK kapsamında ödenmesi.
10) Evden dışarı çıkamayan, solunum cihazına bağlı ALS hastalarına evde fizik tedavi rehabilitasyon hizmeti verilmesi.
11) Solunum cihazına bağlı veya aspiratör, oksijen konsantratörü kullanan hastaların elektriğe bağlı yaşadıkları göz önüne alındığında jeneratör veya kesintisiz güç kaynağı ödemesinin SGK kapsamına alınması, güncel fiyat belirlemesi yapılması.
12) ALS hastası olan evde yaşayan çocukların eğitiminde fırsat eşitliği sağlanması. Psikolojik ve özlük hakları açısından desteklenmesi.
Yurt önceliği, burs önceliği verilmesi.
13) Solunum cihazı ve akülü sandalye ile elzem durumlarda uçak yolculuğu yapabilmesi için sivil havacılık kurallarına uygun şekilde yardımcı olunması. Bu konuda havaalanı, yer hizmetleri ve uçak firmalarına tebligat yapılması. İndirimli tarifeden yararlanmalarının sağlanması.
Öte yandan geleneksel ALS Bahar Buluşması da önceki hafta gerçekleşti. ALS İzmir grubunun 2010 yılında gönüllülük ilkesiyle başlattığı ALS Hastaları Bahar Buluşmaları'nın 7.si Buca Kaynaklar'da yapıldı. ALS-MNH Derneği İzmir Şubesi'nin organize ettiği bahar pikniğinde İzmir ve civarında yaşayan ALS hastaları, aileleri yakınları ve gönüllüler bir araya geldi.