TOLGA TEKİN (HABER MERKEZİ)
Türkiye'de Fenerbahçeli eski futbolcu Sedat Balkanlı'nın yakalanmasıyla daha çok tanınır hale gelen ilerleyici sinir sistemi hastalığı olan ALS (ıÜüAmyotrophic Lateral Sclerosis) mağdurları, İnciraltı'ndaki Engelliler Merkezi'nde bir araya geldi. Kendisi de ALS hastası olan Trabzonsporlu eski futbolu İsmail Gökçek'in genel başkanlığını yaptığı ve Türkiye'de, 6 bin ALS hastasını bir çatı altında toplayan ALS-MNH (Amyotrophic Lateral Sclerosis-Motor Nöron Hastalığı) Derneği tarafından İnciraltı Engelliler Merkezi'nde düzenlenen etkinlik sırasında, İzmir'de derneğe kayıtlı 70 ALS hastası, sorunlarını birbirleriyle paylaşmak amacıyla toplandı. Toplantı sırasında İzmir'de yaşayan yeni ALS hastalarının da derneğe kayıtları yapıldı. Kendilerine hastalık hakkında broşür ve dergiler dağıtılarak dernek görevlileri tarafından bilgiler verildi. Toplantı sırasında bilim adamlarına seslenen ALS hastaları, hiçbir tedavisi olmayan bu hastalığa bir çare bulunmasını istediler. Derneğin en küçük üyesi olan 9 yaşındaki Sarp Kanık da geçen yıl bu hastalığa kurban giden dedesinin üzüntüsünü yaşadığını ve bu nedenle annesi Berna Kanık ile birlikte Cumhurbaşkanı Abdullah Gül'e mektup yazarak yardım istediğini söyledi.
Derneğin İzmir temsilcisi ALS hastası Emekli Göz Doktoru Alper Kaya, hastalığın dünyada yüzbinde bir görüldüğünü, nedeninin belli olmadığını, hiçbir tedavisinin olmadığını ve sadece bazı ilaçların 5 yıl ömrü kalan bir hastanın ömrünü en fazla 3 ay uzatabileceğini söyleyerek, "ALS hastalığına yakalanan kişilerin ilerde yaşayacakları solunum ve beslenme güçlükleri konusunda önlemlerini almalarını öneriyorum" dedi.
