Rapor vermeyip hayatıyla oynuyorlar

MERT ALPDÜNDAR

Sadece erkek çocuklarında görülen ve kas fonksiyonu için gerekli proteinin eksikliğinden ileri gelen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile savaşan 10 yaşındaki Ege Şenol, tedavisinin yarım kalması ihtimaliyle karşı karşıya bırakıldı.
Bu hastalıkla mücadele eden çocukların yaşam standardının yükselmesi için gerekli olan ücretsiz fizik tedavi için her yıl engelli raporu alan Ege, Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde doktor muayenelerinin gecikmesi nedeniyle belgeleri toparlayamadı.
BİZİ HEP TERSLEDİLER
Raporun 26 Aralık tarihinde son bulacağını belirtmesine rağmen Kasım ayından beridir belgeleri toplamaya çalışan anne Yasemin Karadede, en son olarak aynı hastaneye ait Alsancak ÇİDEM'de Psikiyatri tarafından istenen zeka testinin randevusunun 7 Ocak'a verilmesi üzerine çileden çıktı.
Yeni Asır'a konuşan ve Aralık'ın 26'sında bitecek rapor için Ekim ayında başvuru yaptığını ve Kasım ayında randevu aldıklarını söyleyen Karadede, "Nöroloji doktoruna gittim. Doktorun Salı ve Perşembe günü olduğunu söylediler. 7 tane birimden ayrı rapor gerekiyor. Fizik tedavi biriminde, nöroloji doktoru görmeden rapor veremeyeceklerini söylediler. Ege'nin yürüme ve merdiven çıkma zorluğu olduğu için katları, kucağıma alarak çıkıyorum. Kas hastası çocuğumla iki hafta boyunca birimlerde muayene olabilmek için uğraştık. Randevu sistemi yok. Sekreterler insanları terslemekten başka hiç bir şey yapmıyor" diye konuştu.
BAŞKA GELİRLERİ YOK
Hastanenin, Alsancak'taki psikiyatri bölümüne ise 5 Aralık'ta gittiklerini ama, yeniden zeka testi istenip, bunun için de 7 Ocak'a gün verildiğini söyleyen Karadede, "26 Aralık'ta raporun bittiğini, fizik tedaviden mahrum kalacağımızı anlattım. Yanıtları, 'yapacağımız bir şey yok' oldu. Zeka testinden sonra tekrar Tepecik Hastanesi'ne gidip kurul için gün almamız gerekli. Onun uzaması demek, Şubat'ın sonuna kadar çocuğumun fizik tedavisinin gerçekleşememesi demek. Bundan mahrum kalmak demek, hastalığın daha hızlı şekilde ilerlemesi anlamına geliyor. Bunu tüm DMD hastası çocukların ailesi yaşıyor. Benim gelirim yok. Ailemin desteği ve çocuğumun engelli maaşı ile geçiniyorum" dedi.
'SONUÇLARI AĞIR OLABİLİR'
Özel bir eğitim merkezinde fizyoterapi uzmanı olarak çalışan Yasemin Sağlam, "DMD hastalığının tedavisi tam bulunmadı. Bu çocukların yaşam kalitesinin düzgün kalabilmesi için en iyi yöntem fizik tedavi. DMD önce büyük kas gruplarında daha sonra ise solunum ve kalp gibi küçük kas gruplarını etkileyen bir hastalık. Fizik tedavilerinin aksaması durumunda hastalık çok daha hızlı ilerleyerek, yürümekte, oturmakta ve kalkmakta zorluk çekmeye başlarlar. Solunumları çok ciddi şekilde etkilenecek ve kötü sonuçlarla karşılaşabiliriz" dedi.