SMA’lı bebekler tedavi ile gülüyor

SMA TİP-1 hastası Aydınlı bebekler 3.5 yaşındaki İkra Deniz Pamuk ve 2.5 yaşındaki Alparslan Sarıboğa ile TİP-2 hastası 4 yaşındaki Defne Işıkdere'ye, toplanan bağışlar sonrası gittikleri Dubai'de uygulanan gen tedavisi olumlu sonuçlar verdi. Bebeklerin aileleri, çocuklarının artık çok rahat nefes almaya başladığını ve kendi başlarına hareket edebildiklerini, iyileşme sürecinde büyük bir hızlanma olduğunu Yeni Asır'a sevinçle anlattı.
DEFNE SEKİZ AYDA AYAKTA DURMAYA BAŞLADI
İzmir'in Bayındır ilçesinde, SMA TİP-2 hastası 4 yaşındaki Defne Işıkdere, Dubai'de 8 ay önce gördüğü 'Zolgensma' gen tedavisi ile ayağa kalktı. Önceleri solunum cihazına bağlı olmadan nefes bile alamayan minik kız şimdi ayakta durabiliyor. Rehabilitasyon süreci Bayındır'da fizik tedavi uzmanlarının gözetiminde devam eden Defne, birkaç ay sonra yaşıtları gibi özgürce koşup oynayabilecek. 13 aylıkken SMA Tip 2 teşhisi konulan Defne için Türkiye seferber oldu. Kampanyaya destek veren vatandaşlar bağışlarıyla Defne'yi adeta ölümün kıyısından çekip aldı. Zorlu bir sürecin ardından toplanan yaklaşık 2 milyon 250 bin dolar ile Mart 2022'de ailesi ile birlikte Dubai'ye uçan minik kız, 'Dubai Al Jalila Childrens' hastanesinde 3 ay tedavi gördü. Hızla iyileşen Defne, iyileşmeyi bekleyen diğer SMA'lı çocuklara da umut oldu.

SAĞLIK BAKANLIĞI'NA TEŞEKKÜR
'Spinraza' adlı ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından karşılandığını ve Defne'nin de 4 ayda bir bu ilacı almaya devam edeceğini kaydeden anne Öznur Işıkdere, "Devletimize teşekkür ediyoruz. Dubai'ye gitmeden önce Defne'nin sağlık durumu çok kötüydü. O dönemde çektiği acıları tarif edemem. Kaslarının zayıflığı nedeniyle solunumunu bile makine ile yapıyordu. Dubai'de doktorlar, gen tedavisinin sonuçlarını 1 yıl sonra görebileceğimizi söylemelerine rağmen hızla iyileşmeye başladı. Dubai'den döndükten sonra hiç hastalanmadı. SMA'lı çocukların ailelerine sesleniyorum. Umutlarını kaybetmesinler gen tedavisi gerçekten işe yarıyor" dedi.



"İKRA DENİZ'İN YÜRÜDÜĞÜNÜ DE GÖRECEĞİZ"
AYDIN Söke'de yaşayan Mustafa- Emel Pamuk çiftinin iki çocuğundan İkra Deniz'e 2.5 aylıkken SMA Tip-1 tanısı kondu. Bunun üzerine küçük çocuğa 4 doz ilaç uygulandı. Sonuç alınamayınca doktorlar, zolgensma gen tedavisini önerdi. 20 ay süren yardım kampanyasının ardından Dubai'ye giden İkra bebek, 12 Mayıs'ta tedaviye alındı. Yaşanan değişimi Yeni Asır'a anlatan anne Emel Pamuk, "Kızım kafasını tutamıyordu. Nefes almak için cihazlara bağlı yaşıyordu. Artık desteksiz tek başına oturuyor. Solunum cihazı olmadan rahatça nefes alıyor. Daha fazlasını yapabilmesi için fizik tedavisi devam ediyor. İnşallah yürüdüğünü de göreceğiz" dedi.

"ALPARSLAN PARKLARDA OYNAYACAK"
Aydın İl Emniyet Müdürlüğü'nde görevli polis memuru Ömer Sarıboğa ve eşi Habibe Sarıboğa, 2.5 yıl önce dünyaya gelen ikiz erkek çocuklarından Alparslan'ın 2 aylıkken kollarını ve ayaklarını hareket ettiremediğini fark etti. Hastanede tedaviye alınan minik Alparslan'a yapılan testler sonucu 3 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konuldu. 26 aylık ikizlerden Metehan koşup oynamaya başladı ve 16 kiloya ulaştı ancak SMA hastası kardeşi 7,5 kiloda kaldı. Alparslan, Türkiye'de uygulanan tedaviyi almaya başladı. 7 doz ilaç almasına rağmen hastalık ilerlemesini sürdürdü. Kasları erimeye, solunum ve beslenme sorunları artmaya başladı. Alparslan'ın kurtulması için tek çare olan yurtdışındaki ilacın maliyetinin karşılanması amacıyla, geçtiğimiz yıl 20 Ekim'de kampanya başlatıldı. Baba Ömer Sarıboğa oğlu için şehir şehir gezerek yardım topladı, semt pazarlarında açtığı stantlarda elinde mikrofonla hayırseverlerden destek istedi. Oğlu için seferber olan babanın aylar süren uğraşları sonucu hayırseverlerin desteğiyle ilaç parası toplandı. Alparslan da 4 ay önce Dubai'de ilacı aldı. Baba Ömer Sarıboğa, ilaçtan sonra oğlundaki gelişmeyi şu sözlerle anlattı: "Alparslan küçücük yatağına dünyaları sığdırmıştı. Sürekli yattığı yerden artık kalktı. Şimdi hayallerinde olan her şeyi yaşamak için çabalıyor ve her geçen gün güçleniyor. En zor kısmı atlattık. Şimdi fizik tedavi ile kaslarını güçlendirme vakti. Oğlumun parklarda tek başına koşmasına çok az kaldı. Darısı gen tedavisi bekleyen tüm çocuklara."

İREM NUR'DAN SEVİNDİREN GÜZEL HABERLER GELDİ
Gen tedavisi için şu an Dubai'de bulunan SMA hastası 2 yaşındaki İrem Nur Çakto'nun duruma da her geçen gün iyiye gidiyor. Manisa'nın Turgutlu ilçesinde henüz 2 aylıkken SMA Tip-1 hastalığına yakalanan İrem Nur için, geçen yıl mayıs ayında yardım kampanyası başlatılmıştı. 11 Kasım'da kampanyanın sona ermesiyle İrem Nur bebek ile ailesi Dubai'ye gitti. Sosyal medyadan İrem Nur bebeğin doktorlarını ve bebeğinin son durumlarını yayınlayan anne Ceylan Çakto, destek veren tüm vatandaşlara teşekkür etti.

MEHMET AYAZ DA YAŞASIN
Hayırseverler, SMA'lı minikler için başlatılan kampanyalara ilgi göstermeye devam ediyor. Bu anlamda Tireli SMA TİP-2 hastası 3.5 yaşındaki Mehmet Ayaz Sındıraç'ın valilik izinli bağış kampanyası da hız kazandı. Kampanya kapsamında 10 günlük süreç içinde yüzde 61'den yüzde 67 oranına ulaşıldı. 'Elini Bırakmam Mehmet Ayaz' adlı kampanyada, Trabzon Düzköylüler, horon gecesinde topladıkları yaklaşık 700 bin lirayı valilik hesaplarına aktardı. Tireli gazeteciler sosyal medya üzerinden düzenledikleri bağış gecesinde 500 bin lirayı aşkın para topladı. 8. doz spinraza ilacını almak için hastaneye yatan Mehmet Ayaz'ın annesi Halide Sındıraç, "Hastaneler oyun yeri olmasın, gülümsemesi bu odalarda kalmasın oğlumun. Valilik izninin bitmesine 100 gün kaldı. İki yıldır mücadele ediyor kuzum. Gözlerimin önünde tükendi. Hayırseverlerin yardımına ihtiyacımız var. Oğlum yaşasın" dedi.
■ KAZIM YÖRÜKCE / NADİR UYSAL/ ÖZEL HABER