16 bin kişide bir görülen 'Prader Willi Sendromu' adlı genetik hastalığa yakalanan Sökeli Kayra Tütüncü, zorlu tedavi sürecine katlanarak yaşama tutunmaya çalışıyor. Koyu bir Fenerbahçe taraftarı olan 8 yaşındaki Kayra, yaşıtları gibi konuşup oynamak istiyor. Anne karnındayken bu hastalığa yakalanan küçük Kayra, 4 buçuk yaşında yürüyebildi.
Rahat nefes alabilecek
Halen konuşma bozukluğu çeken Kayra, 8 yaşına gelene kadar hastalığının neden olduğu birçok engeli aşmayı başardı. Bir okulun alt sınıfında eğitim gören Kayra'nın annesi Hatice ve babası Sedat Tütüncü, kızlarının sağlığına kavuşabilmesi mücadelelerini sürdürüyor.
"Her şeye rağmen mutluyuz"
Yaşadığı nefes probleminin giderilmesi için yakında bir operasyon geçirecek olan Kayra'nın tek istediği yaşıtları gibi konuşup oynayabilmek.
Anne Hatice Tütüncü, "Kayra düzenli tedavi görmek zorunda. Kas ve nefes problemleri yaşıyor. Bugüne kadar raporlarla ve insanların ön yargılarıyla ilgili çok sıkıntı yaşadık. Ama başarıyoruz, her şeye rağmen mutluyuz" dedi. Tedavi için ayda birkaç kez İzmir'e gidip gelmek zorunda olduklarını belirten baba Sedat Tütüncü de "Tedavi için sürekli İzmir'e gidip gelmek zorundayız. Otobüsle gittiğimizde sabah saat 10.00'dan önce orada olamıyoruz. Sabahın erken saatlerinde hastanede olmak zorundayız. Her zaman araç bulamıyoruz" diye konuştu.
