Babamın aramızdan ayrılmasına neden olan ALS hastalığı ile ilgili bir yazı yazmıştım geçtiğimiz hafta. Bir kova buzlu su kampanyasıyla gündeme gelen bu hastalıkla yaşayan hasta ve yakınlarından mektuplar aldım. İçlerinden biri beni çok etkiledi ve sizinle paylaşmak istedim.
"Yazınızı yoğun duygularla okudum. Yaşadıklarınızı hissettiklerinizi bir nebze olsun anlıyorum çünkü 24 yıldır ALS hastalığı ile yaşıyorum" diye başlıyor mektup ve şöyle devam ediyor: "ALS konusunda bilgilerimiz çok kısıtlı ve herkeste farklı seyrediyor. Bu anlamda çok şanslıyım, benim yolculuğum uzun süreli oldu. Sevgili eşim ve kızım tarafından yaşatılıyorum."
Gerçekten de bu hastalıkla ilgili bilgilerimiz çok az. Kiminde hızlı seyrediyor kiminde çok yavaş. Babamda çok hızlı seyretmişti. Bana mektup yazan Alper Kaya'da ise yavaş. Bu hastalığın en ünlü isimlerinden Stephen Hawking gibi yavaş ilerleyici bir ALS tipi ile 1990'lardan beri mücadele ettiğini söylüyor Alper Kaya.
MADDİ VE MANEVİ DESTEK
Hayata küsmüş, intihar girişiminde bulunmuş, başaramamış. İyi ki başaramamış. O da öyle düşünüyor şimdi; "3-5 yıl yaşayabilir dediklerinden beri 24 yıl geçti. Kızımın doğumunu ve üniversite mezuniyetini görmek nasip oldu" diyor.
Nasıl mutlu oldum Alper Bey ve ailesi için anlatamam. Birçok hastaya ve yakınlarına da umut olacağını düşünüyorum anlattıklarının. Mektubu okumaya devam edelim:
"Şimdi, hayata farklı bakış açısı ile bakabiliyorum. Türkiye'de ALS MNH Derneği'ni keşfettim ve Sedat Balkanlı, İsmail Gökçek mücadelesine inandım.
Ben emekli göz hekimiyim. Hem hasta hem doktor olarak mücadele ediyorum bu hastalıkla. Hep birlikte toplumsal farkındalık yaratmaya çalışıyoruz. Herkesin derdi kendisine büyük, doğaldır. Fakat şunu fark ettim ki bir ALS hastasını yaşatmaya adanan hayatlar, toplumsal farkındalık boyutunda yer alamıyor. Genellikle eşler tarafından 7/24 bakım üstleniliyor. Bu anlamda ALS- ailesel, sosyal boyutta da yaşanıyor."
DERNEK ÇALIŞMALARI
Daha önce de yazdığım gibi hastalıkla mücadelede bütün çaba hastaların yaşam kalitesini artırmak. Birilerine bağımlı bir hale geliyorsunuz veya belli makinelere. Bu da hem maddi hem de manevi olarak zor bir süreç. Bu nedenle dernek çalışmaları önem kazanıyor. Hastaların birbirlerine destek olmaları gerekiyor. O yüzden bir kova buzlu su kampanyası önemliydi. Sadece farkındalık yaratmak yetmiyor. Para yardımı da gerekli. Zira böylece hastalar tekerlekli sandalye veya solunum destek makineleri gibi ünitelere sahip olabiliyorlar.
www.als.org.tr adresi de hastalıkla ilgili her tür soruya yanıt veriyor.
Dileğimiz hastalıkla ilgili tedavide de gelişmeler sağlanması ve hastalıkla yaşayanların Alper Bey gibi her açıdan şanslı olması ve uzun yıllar sevdikleriyle birlikte olmaları.