Geçtiğimiz pazartesi akşamı Ahmet Adnan Saygun Sanat Merkezi'nde müthiş bir konser vardı. Konseri arkadaşımız Ercan Akgün izleyip haberleştirdi.
'Nefes varsa umut vardır' sloganıyla düzenlenen müzik dinletisi, tarihi bir olaya sahne oldu. ALS hastalığı sebebiyle el ve bacak kaslarını kullanamayan Alper Kaya, özel bir bilgisayar programı sayesinde gözleriyle yan flüt çalarak dünyada bir ilki gerçekleştirdi. Salonu hıncahınç dolduran seyircilerin dakikalarca ayakta alkışladığı Dr. Alper Kaya, ALS hastalarına umut, bizlere de müthiş bir hayat dersi verdi.
1 DEĞİL 40 KEZ DÜŞÜNELİM
Bundan sonra "Parmağımı kıpırdatacak halim yok", "Ne yapabilirim ki", "Falanca müzik aletini çalmayı/ filanca dili öğrenmeyi hep çok istedim ama bu yaştan sonra zor" demeden önce bir değil, 40 kez düşünelim olur mu?
Hastalıkla göz ihtisası yaptığı dönemde tanışan ve tam 27 yıldır mücadele veren Dr. Alper Kaya, ismini bildiği ancak nasıl bir hastalık olduğunu yaşayarak göreceği söylenen hastalığa en fazla 5 yıl dayanıldığını öğrenince, pes etmek yerine mücadele etmeyi seçmiş. Hatta boynundan aşağısı felç olup, solunum cihazına bağlanıncaya kadar (hastalığının ilk 12 yılı) mesleğini de sürdürebilmiş. Bu mücadelesinde de en büyük destekçisi kendisi gibi doktor olan eşi ve kızları olmuş.
Ailenin ne yaşadığını bilmemiz, hissetmemiz, anlamamız çok zor. Ama kolay olmadığını, fiziksel/ruhsal çok zorlayıcı bir süreç olduğunu tahmin edebiliyorum.
İyi günde-kötü günde sözünün hakkını veren eşlere ancak saygı duyulur. Zaten aile olmak başka nedir ki?
Dr. Alper Kaya, hastalıkla bireysel mücadele ile de yetinmemiş. ALS hastalarına yardım etmek amacıyla kurulan ALS-MNH Derneği'nin de İzmir Şube Başkanı olmuş. İzmir'de dernek aracılığıyla bugüne kadar 110 hastaya ulaşılabilmiş. "Hastalık herkeste farklı bir yol izliyor. ALS teşhisi konulan kardeşlerimiz umutsuzluğa kapılmasın. 5 yıl yaşar sözü kitaplarda yazıyor. İyi bir bakım ve moral, sağlam bir aile ortamı çok önemli.
Zamanında tıbbi destek verilince uzun süre yaşayabiliyorlar. Hastalık hareket eden kasları tutuyor, mental fonksiyonlar sağlam kalıyor. Dokunma ve işitme duyumuzun farkındayız. Umutlarını kaybetmesinler" diyor.
Bilimde her şey o kadar hızlı ilerliyor ki, belki çok kısa süre sonra "ALS'nin tedavisi bulundu" haberlerini okuyabileceğiz ve o ailelerin mutluluklarına da şahitlik edebileceğiz. Dilerim öyle de olur.
MİNİK TUNAHAN DESTEĞİNİZİ BEKLİYOR
SMA hastası 4 yaşındaki Tunahan Şenyurt için başlatılan yardım kampanyası çığ gibi büyüyor. Bir SMS ile 10 TL bağışta bulunan hayırseverler sayesinde, aile hayat kurtaran o ilaca her geçen gün biraz daha yaklaşıyor. Minik Tunahan'ı yakından tanımak isteyenler, instagramda "tunahansenyurt" hesabını takibe alabilir. "Tunahan'ın iyileşmesi için bir küçük katkı da benden olsun" diyenlerin TUNAHAN yazıp 1352'ye göndermesi yeterli.
Haydi bakalım, pamuk eller telefona